Door Eindredactie op zondag, 22 december, 2019 - 11:03
Chantal is een 34 jarige alleenstaande moeder uit Veendam. Tot een paar jaar geleden genoot zij en stond zij volop in het leven. Helaas heeft zij een zeldzame ziekte en nog een aantal zeer vervelende complicaties, waardoor leven voor haar onmogelijk begint te worden. Momenteel is Chantal zwaar gehandicapt. Ze is verlamd, heeft hulp nodig om naar de wc te gaan, heeft een vloeibaar dieet en ligt dagenlang in het donker. Alle prikkels in de vorm van licht en geluid zijn haar teveel. Zij gaat momenteel zo hard achteruit dat men vreest voor haar leven. Zij lijdt onder andere aan het Ehler Danlos Syndroom (EDS) en moet om te overleven (en om wat meer kwaliteit van leven terug te krijgen) een erg zware nekoperatie ondergaan.
Wat is een EDS?
Chantal heeft het Ehlers Danlos Syndroom (EDS), de hypermobiele variant. EDS is een bindweefselziekte. Het bindweefsel is eigenlijk de lijm van het lichaam . Bindweefsel is bekend als collageen. Collageen zorgt ervoor dat de botten, spieren, pezen, ligamenten, organen en de huid op de juiste plek in je lichaam blijven zitten. Bij Chantal is dat helaas niet het geval. Dit uit zich voornamelijk door het uit de kom gaan en van af de plek gaan van de nek en rugwervels, de rechter schouder, heup, knieen, enkels, polsen en handen. Soms is omdraaien in bed genoeg om een rugwervel van de plek te krijgen. Dagelijks komen er minimaal 10 luxaties en of subluxaties voor. Gezond bindweefsel is als een niet gekookte spaghetti sliert, hard en stevig. Bij mensen met EDS zitten er stukken bindweefsel tussen, die vergeleken kunnen worden met te heftig gekookte spaghetti slierten. Deze slierten kunnen overal in het lichaam van iemand met EDS voorkomen. Bij Chantal is er een upright MRI van de nek gemaakt in Londen. Hieruit kwam duidelijk naar voren, dat haar bindweefsel in een erg slechte conditie is. Hiervan ondervindt ze dagelijks de gevolgen.
Als haar hoofd niet ondersteunt wordt zakt haar hoofd in haar romp en worden hierbij het ruggenmerg en de zenuwen bekneld. Meerdere complicaties zorgen ervoor dat haar situatie levensgevaarlijk is geworden. Daarom heeft zij een levensreddende operatie nodig waarbij haar hele nek, van haar schedel tot en met haar romp, vastgezet zal moeten worden. Haar leven zal niet alleen gered worden, ze kan hiermee minimaal 50% van haar leven terug krijgen.
Stichting "Chantal wil leven"
Deze operatie in combinatie met EDS en haar vele complicaties wordt niet in Nederland uitgevoerd, daarom moeten we uitwijken naar Barcelona. Helaas dekt de zorgverzekering dit niet. Omdat de operatie in Nederland nog nooit is uitgevoerd, is er geen prijs wat eraan gekoppeld kan worden. De operatie in Barcelona kost €100.000,-, dit kan Chantal natuurlijk niet zelf betalen. Om Chantal haar leven te kunnen redden, is de stichting "Chantal wil leven" opgericht. Waarmee geld wordt ingezameld d.m.v. crowdfunding. zodat Chantal die levensreddende operatie zo snel mogelijk zal kunnen ondergaan.
Meer informatie
Meer informatie over Chantal haar ziektes en de mogelijkheden om te doneren zijn te vinden op de website www.chantalwilleven.nl of de facebookpagina Stichting Chantal Wil Leven.
"In een land van 17 miljoen mensen, zijn er maar 100.000 nodig die bereid zijn €1 te doneren, dan kan Chantal gered worden."
