De Stichting Maatschappelijke Activiteiten van de Odd Fellows Veendam organiseert in samenwerking met Golfclub “De Compagnie” op 18 mei een golfwedstrijd en een golfclinic voor Ruben van der Laan uit Veendam. Ruben heeft de zeer zeldzame Noordzeeziekte, die zich kenmerkt door steeds erger wordende spierschokken.
Ruben is 12 jaar. Op zijn tweede heeft de ziekte zich geopenbaard. “Hij viel vaak”, verteld Alie van der Laan. “Met de vraag waarom zijn we bij een consultatiebureau geweest. En daarna bij de fysio. Omdat het toch niet helemaal klopte werd er verder doorgezocht. We kwamen bij een kinderarts, die naar de neuroloog doorverwees. Je denkt dan eerst nog, ach de een valt wat vaker dan de andere. Het zal wel meevallen, het is een kwestie van tijd”.
Maar zijn reflexen bleken niet te werken, en alle registers werden opengetrokken. In eerste instantie was het vooral het uitsluiten van. Aanvankelijk had men aan de spierziekte van Duchenne gedacht, een ernstige aandoening waarbij de spieren worden afgebroken. DNA onderzoek bracht uiteindelijk een match met de Noordzeeziekte. Hij zat in groep vier toen het op zijn zevende pas duidelijk werd. Tegen deze ziekte bestaat geen behandeling. Enkel het draagbaar maken door een combinatie van een aantal soorten medicijnen. Het was uitproberen welke soorten het beste werkt.
Alie, “boven in de doucheruimte hebben we sinds 3 jaar een douchecabine, een douchestoeltje, en een antislipvloer. Het is onze wens om beneden een douchetoilet te krijgen. Voor hem is dat veel handiger. Het is een progressieve aandoening. En dat wordt steeds erger. Met steeds minder controle over het lichaam".
Meindert van der Laan, “we proberen dat hij zich zo lang mogelijk zelfstandig kan redden, zonder dat hij steeds hulp nodig heeft. Aanpassingen van bad en toiletgelegenheid is heel erg persoonlijk. We proberen dat ook gezien zijn leeftijd zo lang mogelijk goed te houden”.
“De ziekte kenmerkt zich door steeds erger wordende spierschokken. De motorische handelingen worden lastig. Zoals met het lopen en met alles wat je met je handen doet. Als er inspanning is geweest wordt het nog erger. De spieren zijn 24 uur in beweging, ook in zijn slaap. Dat is heel vermoeiend. Soms wordt hij wakker geschud. Pijnlijk is het niet. We hebben een babyfoon geplaatst voor als er wat is. Een bekertje water pakken is eigenlijk onmogelijk. Overdag kan het wel”. Ruben valt in, “ook ’s nachts wel, maar dan worden de handen nat”.
In Nederland zijn er 14 personen met deze ziekte. Wereldwijd zijn het er tussen de vijfentwintig en dertig. Een patiëntenvereniging is er niet. Er is wel een stichting opgericht. Alie,“als ouders kennen wij elkaar wel, en hebben we ook contact. Af en toe proberen we ook om bij elkaar te komen. Dan worden ervaringen en tips uitgewisseld”.
De ziekte wordt Noordzeeziekte genoemd omdat het alleen bij mensen rondom de Noordzee voorkomt. In Duitsland is er 1 persoon bekend. In Nederland zijn het over het algemeen Friezen. De voorouders zijn afkomstig uit Friesland (waartoe de Ommelanden ook nog behoorde). Tijdens onderzoeken zijn er van sommigen familieverbanden gevonden tot 1700 terug. Verder terug zoeken is lastig omdat men dan in kerkelijke archieven verder moet zoeken. De ziekte is in Australië ontdekt. Voorouders van de immigranten komen uit Engeland. In Zuid-Afrika zijn er ook een paar patiënten.
Alie, “wij zijn allebei drager via onze beider moeders. Met alleen één drager wordt de ziekte niet overgebracht. Allebei de ouders moeten drager zijn van het gen, en dan is er 25 procent kans om de ziekte te krijgen. Onze oudste zoon kan best drager zijn, maar hij heeft de ziekte niet”.
De inloop van de golfclinic op vrijdag 18 mei is vanaf 16 uur. De start van de 9-holes golf shotgun wedstrijd is om 17 uur). Ook om 17.00 uur gaat de clinic voor de niet-golfers van start. Deze zal onder leiding staan van pro Wouter Oosting. Met aansluitend het slaan van een balletje op de par 3 baan.
Opgave kan via stmaof@outlook.com of via J. Brouwer tel. 06-13312505 met opgave van handicap en/of deelname clinic.
