SUPER - Ongeveer 1250 lopers, verdeeld over 86 teams, hebben tijdens het loopevenement Lopen voor Lyme ruim een half miljoen euro opgehaald. Het parcours voor de hardlopers en de wandelaars lag rondom het Henschotermeer bij Woudenberg, provincie Utrecht. Ieder team liep voor een Lyme patiënt. De deelnemers mochten zelf de afstand bepalen, maar was wel met minimaal 2,5 kilometer.
Voor en door
Het loopevenement werd door de Stichting Lopen voor Lyme georganiseerd, en is een initiatief van chronisch Lyme patiënte Berdien Renes en haar familie. ‘s Ochtends om 7 uur waren de eerste lopers al gestart. Het aantal lopers liep in de loop van de dag steeds meer op. De start van de lopergroepen was strak gepland. Vanaf 17 uur waren er duizend lopers op de baan. Vanaf 18 uur liepen bijna alle 1250 lopers in feestelijke stemming de laatste rondes. In een breed lint werd over het strand de om 19 uur de finish bereikt. De sfeer was geweldig met veel verbondenheid.
Om iets voor zessen stond ook het 16 koppig team ‘Adelien gaat door!’ voor de finaleronde. Zij liepen voor de oud- Veendamse, in Hoogeveen wonende, Adelien Oortwijn. Adelien heeft de chronische vorm van de ziekte van Lyme. Zij was nog maar 4 maanden oud toen zij in de kinderwagen door een teek werd gebeten. De chronische Lyme patiënten waren als VIPS aanwezig. Adelien had een mooi plekje in de tent op een ligstoel naast een terras verwarmer. Met uitzicht op de start- en finishplaats. Ze heeft het als super ervaren. Ze genoot van de fijne en positieve sfeer. Een aantal van de patiënten konden vanwege de ziekte niet aanwezig zijn.
Onvervulde wensen
De reden van het loopevenement zijn de niet altijd toereikende behandelmethoden voor de ziekte van Lyme. De Nederlandse bloedtesten zijn onbetrouwbaar, waardoor de diagnose pas jaren later komt. De Lyme heeft de kans gehad om chronisch te worden, en heeft al ernstige schade aangericht in het lichaam van de patiënt. Minister Schippers heeft in 2014 gezegd dat de bloedtesten te wensen over laten. Maar dit zijn echter nog steeds de bloedtesten die worden gebruikt om de ziekte vast te stellen (lees hier voor meer info).
De standaard behandeling volgens de CBO richtlijn is 2 weken antibiotica. Voor chronisch Lyme patiënten is dat onvoldoende, terwijl meer (of een andere therapie) niet vergoed wordt door de zorgverzekeraar. Ook aanpassingen in huis worden niet vergoed omdat dit volgens de gemeenten ‘te langdurige oplossingen zijn’. Men volgt ook bij chronische Lyme de CBO richtlijn die zegt dat de ziekte van Lyme binnen twee weken te genezen is.
Onbestaanbaar
Het merendeel van de UWV artsen keuren de chronische Lyme patiënt 100% arbeidsgeschikt, veelal vanwege onwetendheid wat betreft het bestaan (en de impact) van chronische Lyme. Intensieve behandelingen in Duitsland worden niet vergoed en zijn erg duur. Tot ongeveer 15.000 euro per jaar.
Het was de eerste keer dat Lopen voor Lyme gehouden is. De organisatie kan echter niet zeggen wanneer de tweede editie wordt gehouden, eind april gaan ze evalueren en beslissen of en hoe Lopen voor Lyme terugkomt. De loop is ook nodig voor het geven van publiciteit over de ziekte van Lyme, en voor een beter begrip van wat de ziekte inhoud. Dat moet ook de politiek bereiken. Structurele oplossingen zijn nodig, en daarvoor is de politiek aan zet.
Inzichtelijk beschreven
Emile Roemer was na afloop van de loop een van de gastsprekers. In 1999 was hij zelf door een teek gebeten, en heeft over zijn ervaringen geschreven (klik voor het PDF bestand, bladzijde 12). Roemer kreeg een 10- daagse antibiotica kuur Doxycicline voorgeschreven. Het ging enige tijd goed. Tot hij zich steeds vermoeider ging voelen. Hij kreeg last van hoofdpijn, duizeligheid en dubbelzien. De politicus kwam bij de dermatoloog voor controle. Een ring en vlek na de tekenbeet was verdwenen en in het bloed werd niets meer gezien. Dat werd als een teken van genezing gezien. Twee maanden later meldde hij zich weer bij de huisarts, en wilde graag doorverwezen worden naar een neuroloog. Tot zijn verbazing kreeg hij te horen dat de neuroloog geen reden zag om hem te zien. Hij moest het even rustig aan doen en zijn lichaam de tijd geven om te herstellen. Maar Roemer vroeg om een nieuwe afspraak bij het St. Radboud. Daar werd direct opnieuw een kuur Doxycicline voorgeschreven, maar dan voor vier weken. Roemer bleef echter klachten houden en vroeg een nieuwe afspraak met de internist. Uit tal van bloedonderzoeken kon niet worden vastgesteld of hij de Borrelia bacterie nog bij zich droeg.
Gelukstreffer
Inmiddels had Emile Roemer zelf een verhaal gelezen van een Lyme patiënt bij wie de bacterie in het hersenvocht was aangetroffen. Hij legde het voor aan zijn internist, en vertelde hem dat de klachten van deze Lyme patiënt voor hem heel herkenbaar waren. De internist verwees hem door naar een neuroloog aldaar. Deze neuroloog vond het niet nodig om een ruggenprik te doen, waaruit het kon blijken. Maar hij vond wel een zenuwaantasting van een oogspierzenuw. En dat zou het dubbelzien, de hoofdpijn en duizeligheid kunnen verklaren.
Weer terug bij zijn internist besloot deze ondanks de constatering van de neuroloog Roemer toch voor Lyme te behandelen. De specialist bleef er van uitgaan dat de bacterie in het hersenvocht kon zitten, omdat de klachten het ook aannemelijk maakten. Roemer kreeg een andere antibioticakuur, Rosephin voor vier weken via een easy-pump. In eerste instantie zou het via de thuiszorg gaan, maar er was een enorme wachtlijst. Roemer mocht het op zijn voorstel zelf leren, en na drie weken voelde hij zich beter worden. Alle klachten, waaronder de vermoeidheid en de aantasting van de oogzenuw, waren binnen enkele maanden voorbij. Doordat hij het er niet bij liet zitten, en dankzij het serieus genomen worden door zijn internist.
Roemer begrijpt dat de helft van de problemen zich voordoen bij de chronische variant van Lyme, en vooral door de hoge kosten die patiënten moeten maken doordat zorgverzekeraars er verschrikkelijk moeilijk over doen. Terwijl mensen op zoek zijn naar een oplossing. Daar moet ruimte aan gegeven worden, zodat gedaan kan worden wat er moet gebeuren. Roemer wil het op de politieke kaart blijven zetten.
