Nieuws

Sla een bal voor Ruben brengt 500 euro op



IMG_0227.jpg

Vrijdag hebben ongeveer 40 mensen deelgenomen aan het golftoernooi en golfclinic ‘Sla een bal voor Ruben’. Met 10 niet-golfers aan de golfclinic en 30 golfers aan een 9-holes golf shotgun wedstrijd. De Stichting Maatschappelijke Activiteiten van de Odd Fellows Veendam had in samenwerking met Golfclub “De Compagnie” de golfwedstrijd en de clinic georganiseerd.

De 12 jarige Ruben van der Laan heeft de zeer zeldzame Noordzeeziekte, die zich kenmerkt door steeds erger wordende spierschokken. In Nederland hebben 14 personen deze ziekte. Wereldwijd zijn het er tussen de vijfentwintig en dertig patiënten. De ziekte vindt zijn oorsprong in de landen rondom de Noordzee. Tegen deze ziekte bestaat  geen behandeling. Enkel het draagbaar maken door een combinatie van een aantal soorten medicijnen. De ziekte had zich op zijn tweede geopenbaard.

IMG_0137.JPG

Ruben heeft ook zelf, samen met zijn moeder, aan de golfclinic meegedaan. Hij was ook heel enthousiast. Ondanks de steeds meer toenemende spierschokken. ’s Avonds in het golfcafé De Compagnie heeft hij in het bijzijn van zijn ouders de cheque in ontvangst genomen uit handen van Jan Brouwer van Stichting Maatschappelijke Activiteiten. Aansluitend heeft zijn moeder over de zeer zeldzame Noordzeeziekte verteld. 

De motorische handelingen worden erg lastig. Zoals bij het lopen en bij alles wat er met de handen gedaan wordt. Als er inspanning is geweest wordt het nog erger. De spieren zijn 24 uur in beweging, ook in zijn slaap. Dat is heel vermoeiend en hij wordt erdoor wakker geschud. Pijnlijk is het niet.

IMG_0187.jpg

Op de bovenverdieping is 3 jaar geleden de doucheruimte voorzien van een douchecabine, een douchestoeltje, en een antislipvloer. Ruben zijn ouders Meindert en Alie willen heel graag beneden een douchetoilet. Voor hun zoon is dat veel handiger. De ziekte is een progressieve aandoening. Met steeds minder controle over het lichaam.

De totale kosten voor de aanpassing bedraagt 4000 euro. Jan Brouwer, “voor Ruben is dit hoognodig. We willen onze uiterste best doen om toch te bewerkstelligen dat het geld voor de totale kosten kan worden aangeboden. Het gaat om 3500 euro, en daarvoor zoeken we nog een aantal sponsoren”. Contact kan worden opgenomen met Jan brouwer of met de Odd Fellows.

IMG_0216.jpg

Meindert van der Laan, “we proberen dat hij zich zo lang mogelijk zelfstandig kan redden, zonder dat hij steeds hulp nodig heeft. Aanpassingen van bad en toiletgelegenheid is heel erg persoonlijk. We proberen dat ook gezien zijn leeftijd zo lang mogelijk goed te houden”.


 
Fotoalbum: