In 2015 ervoer Aafko Spieard tijdens een vakantie in Limburg heftige pijnscheuten onder de voetzolen dat door de benen omhoog trok. Met ondersteuning van zijn vriendin Gea Hofstra en zijn zoon was hij over onvlak terrein weer uit de grot gekomen. Het was het begin van de klachten dat naar erger ging. En ook van een periode met verwarring en aanvankelijk verkeerde diagnoses.
Twintig jaar geleden was al bij Spieard de diagnose diabetes 2 gesteld. De voeten en tenen zijn wat gevoelloos geworden. En dat er dan toch pijn was had verwarring gebracht. Doordat het vanuit de hiel naar boven leek te komen werd aanvankelijk aan hielspoor gedacht.
“Wij waren bij onze huisarts terechtgekomen die dat ook dacht”, verteld Aafko. “Ik werd naar de fysiotherapeut doorverwezen. De fysiotherapeut kwam tot de conclusie dat het geen hielspoor was. De pijn was tot de kuiten gekomen en nam tot boven de knieën toe. Bij hielspoor kan dit niet”. Het was het gevoel of er iemand continu met iets scherps in de voeten en benen stak. Uiteindelijk kwam het tot aan de middel. Lopen kon nauwelijks meer.
De diabetes verpleegkundige Hilma Spoelstra in de Veenkade zag het in korte tijd veranderen. Ze was gealarmeerd en toonde aan neuroloog Langedijk in Stadskanaal een video van het lopen. De neuroloog heeft de zenuwen doorgemeten waaruit bleek dat ze door de diabetes aangetast zijn. Eerder was er al zenuwschade (neuropathie) geconstateerd, toename was nu meer duidelijk.
Omdat medicijnen niet aansloegen werd Aafko naar het UMCG doorgestuurd. De neuroloog wist dat neurostimulatoren een ondragelijk leiden door zenuwpijn kan verminderen als de normale behandelingen niet meer werken. Na de verwijzing moest Aafko weer veel onderzoek ondergaan. Metingen volgens verplichte procedure vonden opnieuw plaats. Dit als voorbereiding van het eventueel plaatsen van een neurostimulator. Normaal is toepassing bij fantoompijn en bij pijn als gevolg van slijtage. Bij wie de neuropathie door diabetes was ontstaan was de toepassing voor het eerst. Onder leiding van Pijncentrum Isala uit Zwolle is uiteindelijk de neurostimulator geplaatst.
Neurostimulatie is een vorm van pijnbestrijding waarbij een elektrode tegen het ruggenmerg wordt geplaatst. De neurostimulator stuurt via een klein kabeltje elektrische pulsen naar deze elektrode. De elektrische pulsen worden op deze manier aan het ruggenmerg doorgegeven, met als doel de pijnprikkel vanuit de zenuwbaan naar de hersenen te onderdrukken.
“Al met al heb ik wel 10 handtekeningen gezet voor dat ik me bewust werd van het risico”, verteld Aafko. “ Ik had niets te verliezen. Langedijk kon niets garanderen, maar gezien de goede effecten bij andere onbehandelbare pijnklachten was er redelijkerwijs wel effect te verwachten”. Aafko wilde daar voor gaan, omdat zijn toekomst zeer binnenkort de rolstoel of de scootmobiel zou zijn. “Met morfine was de pijn voor 50 procent weg geweest. Platspuiten wilde ik niet en met die pijn hadden ze me geestelijk weg kunnen brengen.”
De operatie is in Zwolle onder leiding van neuroloog Brinkert uitgevoerd. “Tijdens de operatie heb ik alles meegekregen. Ik had een team van 4 neurologen om me heen met mijn begeleidster en coördinator Annemiek Meijster. Liggend op de buik moest ik aan haar doorgeven wat ik voelde. Ze vertelden me ook wat ze deden. Ik was wel zenuwachtig, maar door het besef dat ik niets te verliezen had was ik vrij rustig. Het enigst gevoelige was het omhoog trekken van twee dunne draadjes langs het ruggenmerg (de epidurale ruimte van de nek tot de stuit) tot bij de zenuwen in de rug waar ze moesten zijn”.
“Ze lieten weten dat ze klaar waren en dat ze de neurostimulator gingen aansluiten. Na het aansluiten werd met de computer de juiste sterkte ingesteld. Ik voelde de tinteling wegvloeien en de pijn was op de 100 procent weg. Het eerste dat ik dacht, ik heb de loterij gewonnen voor mijn gezondheid. De pijn was weg, dat was zo lekker”.
“Ik ben teruggegaan van 100 naar 70 procent pijnvrij. Dat komt doordat ik weer bij Wedeka als werkleider werk, aangepast weliswaar. Met de 30 procent aan pijn is het ook geweldig tegenover hoe het was. Dit is dragelijk en kan ik mee leven. Ik ben gelukkig met wat ik nu heb, het had heel anders kunnen zijn. Was er met de vooruitzichten die ik kreeg met een winnermentaliteit ingegaan. Ik had niets te verliezen, maar heb veel gewonnen”. De neurostimulator is onderhuids aangebracht. Met de iPod maakt Aafko verbinding met de generator, zoals de neurostimulator ook wordt genoemd. Aan de hand van zijn eigen pijn kan hij zelf de stroomsterkte hoger en lager zetten.
“Op de tweede dag dat ik weer thuis was ben ik van mijn huis naar mijn werk gelopen, toen nog bij Compaen. Zonder pijn. Voor die tijd kon ik nog geen vijf meter lopen. En nu zo’n 3 kilometer, en ook nog weer terug naar huis”.
Gea is naast zijn vriendin ook zijn mantelzorger. Ze doet de administratie en houdt de afspraken bij. Zij heeft zich er ook in verdiept zodat ze weet wat ze in een noodsituatie moet doen. “Het proces verbeterd niet en stopt ook niet”, weet ze. “Maar het wordt dragelijker. En als het dragelijker is wordt de suikerspiegel ook beter. Want pijn geeft stres. We willen graag nog een heel lange tijd samen zijn. Als het niet goed gaat is hij niet blij, maar ik ook niet”.
“De neurostimulator is onderhuids aangebracht. Met de iPod maakt Aafko verbinding met de generator, zoals de neurostimulator ook wordt genoemd. Aan de hand van zijn eigen pijn kan hij zelf de stroomsterkte hoger en lager zetten. Wij vinden dat met name fijn omdat er niet steeds contact hoeft te worden gezocht met de behandelende arts. Het geeft de patiënt meer zelfredzaamheid, dat ook weer kwaliteitsverbetering geeft. Je bent veel minder bezig met het ziek zijn. Het is er wel en, het gaat ook niet weg en het proces gaat door. Maar je hoeft er dagelijks niet zo mee bezig te zijn. Zwolle is een uur rijden, het is toch fijner leven. Zelfredzaamheid geeft ook het vertrouwen dat je het zelf meer in de hand hebt”.
Dankzij de neurostimulator kan Aafko ook zijn hobby weer beoefenen, het restaureren van antieke kleinsmeubelen zoals kleine kastjes. “Van steigerhout maak ik ook kinderkamers, kasten en bedden. Voor vijf kleinkinderen vier leuke bedden gemaakt en een huisjesbed. De hobby heb ik voor de afleiding. Lekker bezig zijn in mijn schuur waar ik een werkplaats heb met alle benodigde gereedschappen. Ik werk in principe 20 uur en heb ook de tijd ervoor. Vissen doe ik ook graag. Met prachtig viswater zo voor het huis”.