Klimmen naar het dak van Europa voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte

ENERGY4KIDS - Na twee succesvolle edities van spinning4energy in Theater vanBeresteyn in Veendam, organiseert  Energy4Kids in september 2015 de eerste editie van de Alpenchallenge. Een fiets- en (hard)loopevenement, met op 4 september als letterlijk hoogtepunt de beklimming van de 2.802 meter hoge Cime de la Bonette in de Franse Alpen. Een geweldige uitdaging voor diegene die op een sportieve wijze een prestatie voor zichzelf én voor kinderen met een ongeneeslijke energiestofwisselingsziekte neer wil zetten.

Energy4Kids Alpenchallenge 2015
De Cime de la Bonette (2.802m) is voor fietsers en (hard)lopers een loodzware klim naar de top via Europa’s hoogst geasfalteerde weg. Vanuit Jausiers leidt de 23,8 km lange route via 24 haarspeldbochten naar de 1.590 meter hoger gelegen top. Het gemiddelde stijgingspercentage is 6,7% en op sommige stukken zelfs 11%. Voor een gezonde sporter is dit al een enorme opgave, die zeer veel energie vraagt. De vergelijking is dan al snel getrokken met kinderen met een energiestofwisselingsziekte. Dagelijks moeten zij een vergelijkbare prestatie leveren bij 'normale' dagelijkse activiteiten als opstaan, eten en naar school gaan.

Energiestofwisselingsziekten
Kinderen met een energiestofwisselingsziekte hebben fouten in hun DNA. De energiefabrieken, mitochondriën, van het lichaam, werken niet goed. Er wordt onvoldoende energie geleverd om goed te kunnen functioneren. De hersenen, het hart, de lever en de spieren worden hierbij het zwaarst getroffen. Dit kan een ernstige ontwikkelingsachterstand, vermoeidheid, beroertes, epilepsie, doofheid, diabetes of hartfalen veroorzaken. Door het progressieve karakter worden de klachten steeds erger. Veel van deze kinderen overlijden op jonge leeftijd.

Er is nog geen medicijn
Tot op heden is er nog geen medicijn om deze kinderen te behandelen. De groep patiëntjes is relatief klein, waardoor het voor de farmaceutische industrie niet interessant genoeg is om medicatie te ontwikkelen. Echter, zonder medicijn is er voor deze kinderen geen toekomst; 70% wordt niet volwassen en 50% overlijdt voor hun 10de verjaardag… dat is onacceptabel!

Onderzoek naar een medicijn
Gelukkig wordt er in Nederland, en daarbuiten, wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de ontwikkeling van medicatie, met als hoogste doel een middel om deze progressieve ziekte te stoppen of zelfs te genezen. Hier is echter heel veel geld voor nodig.

Noortje heeft een energiestofwisselingsziekte
Eind 2004 werd Noortje geboren, dochter van Arwin van der Zwaan. Als baby ontwikkelde Noortje zich niet goed. Een kinderarts verwees haar, drie maanden oud, door naar het UMC Groningen. Daar volgde een lange reeks van, pijnlijke en vervelende, onderzoeken. Na nog een doorverwijzing stelde het UMC Radboud Nijmegen, eind 2006 de diagnose Mitochondriële Encephalomyopathie. Een energiestofwisselingsziekte waarbij de hersenen en spieren zijn aangedaan. “Als je als ouders te horen krijgt dat je kind ongeneeslijk ziek is, en dat daar niets aan te doen is, staat je wereld in één klap stil. Alle plannen die je had, je dromen … Je leven wordt keihard gereset”. We zijn niet bij de pakken neer gaan zitten. Want hoewel er voor Noortje geen medicijn komt om haar te genezen, is er wel uitzicht voor kinderen die nog geboren worden met deze ziekte. “Daar zet ik mij voor in”, aldus Arwin van der Zwaan.

Stichting Energy4Kids
Om geld in te zamelen voor het onderzoek naar een medicijn voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte richtten Arwin en Martin Douma Energy4Kids op. Martijn Pastoor completeerde later het bestuur. Twee succesvolle edities van spinning4energy, een 6-uurs spinningmarathon in Theater vanBeresteyn in 2012 en 2013 zijn de eerste wapenfeiten van Energy4Kids. Samen met een aantal andere initiatieven is inmiddels zo’n 60.000 Euro ingezameld. Hiermee zijn onderzoeken in het UMC Groningen, het UMC Radboud Nijmegen en het UMC Erasmus Rotterdam gefinancierd. Tevens is er bijgedragen aan een magazine over energiestofwisselingsziekten, een uitgave van de landelijke patiëntenvereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS).

Naast de dagelijkse activiteiten en hun gezinnen, proberen Arwin, Martin en Martijn zo veel mogelijk tijd vrij te maken voor Energy4Kids. “Het ingezamelde geld van de deelnemers willen we voor 100% ten goede laten komen aan de doelstellingen. De kosten van het evenement hopen we voor 100% te kunnen dekken met bijdragen van bedrijven en particulieren”, aldus Arwin, voorzitter van Energy4Kids.

Organisatie Energy4Kids Alpenchallenge
Voor de organisatie van de Alpenchallenge heeft Energy4Kids zich versterkt met Monica Smith en Gertjan Bijl. Al sinds de eerste editie van spinning4energy zijn zij betrokken bij onze doelstellingen. Arwin: “Met ons vijven vormen we een stevige basis om de Alpenchallenge vorm te geven. We willen dat het een topevenement wordt waarbij deelnemers en sponsoren centraal staan; of we nu met 10 of 100 deelnemers de Bonette gaan bedwingen; wij gaan er alles aan doen om er een onvergetelijk en succesvol evenement van te maken”.

Meedoen aan de Alpenchallenge
De E4K Alpenchallenge is van 2 tot en met 5 september 2015. Op 4 september fiets, loop of wandel je naar de top van de Cime de la Bonette. Inschrijven kan individueel of in teamverband. Het inschrijfgeld is € 100 (p.p.). Hiervoor krijg je een polo en een sporttenue. Op de training dag organiseren wij een lunch en een pastamaaltijd We sluiten de laatste dag af met een feestelijke barbecue. Alle informatie vindt je op www.energy4kids.nl. Doe je mee?

Geld inzamelen voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte
We vragen een deelnemer om zo veel mogelijk geld in te zamelen. Het streefbedrag is € 750 per deelnemer. Je kunt je laten sponsoren door familie, vrienden, je werkgever of andere bedrijven/instellingen. Ook kun je zelf activiteiten organiseren om geld in te zamelen.

Sponsor het evenement Energy4Kids Alpenchallenge
We kunnen niet zonder sponsoren. Voor zakelijke sponsoren zijn er drie categorieën; € 500, € 1.000 en € 2.000. Uiteraard leveren wij voor deze sponsorbedragen een tegenprestatie in de vorm van aandacht en mogelijkheden om uw bedrijf/instelling te promoten. Ook kleinere bedragen zijn welkom, want iedere Euro telt. Wilt u meehelpen om van de E4K Alpenchallenge een succes te maken? Wilt u een maatschappelijke bijdrage leveren aan een ziekte die dringend aandacht verdiend? Neemt u dan contact met ons op via www.energy4kids.nl.