Nieuws

Klimmen naar het dak van Europa voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte

ENERGY4KIDS - Na twee succesvolle edities van spinning4energy in Theater vanBeresteyn in Veendam, organiseert  Energy4Kids in september 2015 de eerste editie van de Alpenchallenge. Een fiets- en (hard)loopevenement, met op 4 september als letterlijk hoogtepunt de beklimming van de 2.802 meter hoge Cime de la Bonette in de Franse Alpen. Een geweldige uitdaging voor diegene die op een sportieve wijze een prestatie voor zichzelf én voor kinderen met een ongeneeslijke energiestofwisselingsziekte neer wil zetten.

Energy4Kids Alpenchallenge 2015
De Cime de la Bonette (2.802m) is voor fietsers en (hard)lopers een loodzware klim naar de top via Europa’s hoogst geasfalteerde weg. Vanuit Jausiers leidt de 23,8 km lange route via 24 haarspeldbochten naar de 1.590 meter hoger gelegen top. Het gemiddelde stijgingspercentage is 6,7% en op sommige stukken zelfs 11%. Voor een gezonde sporter is dit al een enorme opgave, die zeer veel energie vraagt. De vergelijking is dan al snel getrokken met kinderen met een energiestofwisselingsziekte. Dagelijks moeten zij een vergelijkbare prestatie leveren bij 'normale' dagelijkse activiteiten als opstaan, eten en naar school gaan.

Energiestofwisselingsziekten
Kinderen met een energiestofwisselingsziekte hebben fouten in hun DNA. De energiefabrieken, mitochondriën, van het lichaam, werken niet goed. Er wordt onvoldoende energie geleverd om goed te kunnen functioneren. De hersenen, het hart, de lever en de spieren worden hierbij het zwaarst getroffen. Dit kan een ernstige ontwikkelingsachterstand, vermoeidheid, beroertes, epilepsie, doofheid, diabetes of hartfalen veroorzaken. Door het progressieve karakter worden de klachten steeds erger. Veel van deze kinderen overlijden op jonge leeftijd.

Er is nog geen medicijn
Tot op heden is er nog geen medicijn om deze kinderen te behandelen. De groep patiëntjes is relatief klein, waardoor het voor de farmaceutische industrie niet interessant genoeg is om medicatie te ontwikkelen. Echter, zonder medicijn is er voor deze kinderen geen toekomst; 70% wordt niet volwassen en 50% overlijdt voor hun 10de verjaardag… dat is onacceptabel!

Onderzoek naar een medicijn
Gelukkig wordt er in Nederland, en daarbuiten, wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de ontwikkeling van medicatie, met als hoogste doel een middel om deze progressieve ziekte te stoppen of zelfs te genezen. Hier is echter heel veel geld voor nodig.

Noortje heeft een energiestofwisselingsziekte
Eind 2004 werd Noortje geboren, dochter van Arwin van der Zwaan. Als baby ontwikkelde Noortje zich niet goed. Een kinderarts verwees haar, drie maanden oud, door naar het UMC Groningen. Daar volgde een lange reeks van, pijnlijke en vervelende, onderzoeken. Na nog een doorverwijzing stelde het UMC Radboud Nijmegen, eind 2006 de diagnose Mitochondriële Encephalomyopathie. Een energiestofwisselingsziekte waarbij de hersenen en spieren zijn aangedaan. “Als je als ouders te horen krijgt dat je kind ongeneeslijk ziek is, en dat daar niets aan te doen is, staat je wereld in één klap stil. Alle plannen die je had, je dromen … Je leven wordt keihard gereset”. We zijn niet bij de pakken neer gaan zitten. Want hoewel er voor Noortje geen medicijn komt om haar te genezen, is er wel uitzicht voor kinderen die nog geboren worden met deze ziekte. “Daar zet ik mij voor in”, aldus Arwin van der Zwaan.

Stichting Energy4Kids
Om geld in te zamelen voor het onderzoek naar een medicijn voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte richtten Arwin en Martin Douma Energy4Kids op. Martijn Pastoor completeerde later het bestuur. Twee succesvolle edities van spinning4energy, een 6-uurs spinningmarathon in Theater vanBeresteyn in 2012 en 2013 zijn de eerste wapenfeiten van Energy4Kids. Samen met een aantal andere initiatieven is inmiddels zo’n 60.000 Euro ingezameld. Hiermee zijn onderzoeken in het UMC Groningen, het UMC Radboud Nijmegen en het UMC Erasmus Rotterdam gefinancierd. Tevens is er bijgedragen aan een magazine over energiestofwisselingsziekten, een uitgave van de landelijke patiëntenvereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS).

Naast de dagelijkse activiteiten en hun gezinnen, proberen Arwin, Martin en Martijn zo veel mogelijk tijd vrij te maken voor Energy4Kids. “Het ingezamelde geld van de deelnemers willen we voor 100% ten goede laten komen aan de doelstellingen. De kosten van het evenement hopen we voor 100% te kunnen dekken met bijdragen van bedrijven en particulieren”, aldus Arwin, voorzitter van Energy4Kids.

Organisatie Energy4Kids Alpenchallenge
Voor de organisatie van de Alpenchallenge heeft Energy4Kids zich versterkt met Monica Smith en Gertjan Bijl. Al sinds de eerste editie van spinning4energy zijn zij betrokken bij onze doelstellingen. Arwin: “Met ons vijven vormen we een stevige basis om de Alpenchallenge vorm te geven. We willen dat het een topevenement wordt waarbij deelnemers en sponsoren centraal staan; of we nu met 10 of 100 deelnemers de Bonette gaan bedwingen; wij gaan er alles aan doen om er een onvergetelijk en succesvol evenement van te maken”.

Meedoen aan de Alpenchallenge
De E4K Alpenchallenge is van 2 tot en met 5 september 2015. Op 4 september fiets, loop of wandel je naar de top van de Cime de la Bonette. Inschrijven kan individueel of in teamverband. Het inschrijfgeld is € 100 (p.p.). Hiervoor krijg je een polo en een sporttenue. Op de training dag organiseren wij een lunch en een pastamaaltijd We sluiten de laatste dag af met een feestelijke barbecue. Alle informatie vindt je op www.energy4kids.nl. Doe je mee?

Geld inzamelen voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte
We vragen een deelnemer om zo veel mogelijk geld in te zamelen. Het streefbedrag is € 750 per deelnemer. Je kunt je laten sponsoren door familie, vrienden, je werkgever of andere bedrijven/instellingen. Ook kun je zelf activiteiten organiseren om geld in te zamelen.

Sponsor het evenement Energy4Kids Alpenchallenge
We kunnen niet zonder sponsoren. Voor zakelijke sponsoren zijn er drie categorieën; € 500, € 1.000 en € 2.000. Uiteraard leveren wij voor deze sponsorbedragen een tegenprestatie in de vorm van aandacht en mogelijkheden om uw bedrijf/instelling te promoten. Ook kleinere bedragen zijn welkom, want iedere Euro telt. Wilt u meehelpen om van de E4K Alpenchallenge een succes te maken? Wilt u een maatschappelijke bijdrage leveren aan een ziekte die dringend aandacht verdiend? Neemt u dan contact met ons op via www.energy4kids.nl.

OPEN DAG -

OPEN DAG - Op woensdag 28 januari hield Ubbo Emmius Veendam Open Dag. Het was een groot succes.  De bezoekers, nieuwe brugklassers en hun ouders, waren enthousiast over de opstroomklassen, het werken met de iPad en de huiswerkbegeleiding in de onderbouw. Ook waarderen ze de kleinschaligheid.  De school bruiste de hele dag.

Leerlingen maakten muziek, deden dansoptredens en speelden toneel.  Vanuit Duitsland waren collega’s en leerlingen van de partnerschool uit Hinte te gast.

In de ochtend volgden de leerlingen van groep 8 een drietal lessen, waaronder een les met de iPad. Ze werden daarbij geholpen door leerlingen van Ubbo Emmius die al met de iPad werken.

’s Avonds konden ze fotolijsten versieren, gel maken en pizzabroodjes bakken. Ook werd er een aantal voorlichtingsrondes gehouden en kon de school bezichtigd worden.

PRIJS - Bibliotheek Veendam is winnaar geworden van de Runnersprijs 2014. Deze prijs wordt elk jaar uitgereikt aan één van de bibliotheken in de gemeenten Menterwolde, Pekela en Veendam.

De Runnersprijs wordt jaarlijks toegekend aan de Bibliotheek die de beste resultaten heeft behaald. Het winnende team ontvangt een geldbedrag van 300 euro dat vrij besteed mag worden in de vestiging. Bibliotheek Veendam haalde in 2014 het beste resultaat.  Op de tweede plaats eindigde Bibliotheek Zuidbroek, gevolgd door Bibliotheek Oude Pekela.

Stijging leden
Bibliotheek Veendam heeft de Runnersprijs 2014 te danken aan een stijging van het aantal bibliotheekleden. Ten opzichte van 2013 steeg het aantal leden met bijna 3,5 %. Ook de Bibliotheek in Oude Pekela verwelkomde het afgelopen jaar meer leden.

Selfservicebibliotheken
In 2014 werden vier bibliotheken aangepast tot selfservicebibliotheken met ruimere openingstijden. In Meeden, Zuidbroek,  Noordbroek en Oude Pekela kunnen leden nu vijf dagen per week materialen lenen, inleveren en reserveren. Komend jaar zal ook Bibliotheek Nieuwe Pekela worden aangepast naar een selfservicebibliotheek.

GEANNULEERD - Wegens ziekte van Nilgün Yerli zal de vanBeresteynlezing op dinsdag 3 februari in Cultuurcentrum vanBeresteyn niet doorgaan. Mensen die al kaarten hadden gekocht, worden op de hoogte gesteld.

MUZIEK - Op de muziekschool kan het. Daar heb je alle instrumenten bij elkaar, daar kun je een ensemble en een orkest mee vormen. En, omdat we ook zanglessen geven, kunnen we complete popbands maken. Dat willen we laten horen en zien!

Op 10, 11 en 12  februari zijn  de uitvoeringen van de ensembleweken: alle voorstellingen zijn  in vanBeresteyn,  aanvang:  19.30 uur.  Elke avond zijn er orkesten en popbands te zien.

De voorstellingen in van Beresteyn kosten € 2,-- per voorstelling. Kaarten zijn tijdens werkdagen verkrijgbaar aan de theaterkassa van vanBeresteyn.

Ruim 300 leerlingen van de afdeling muziek van de Muziek-, Dans- en Theaterschool laten zien wat ze in 4 weken samenspelen hebben bereikt. Er zijn ensembles, orkesten en popbands te horen en te zien. Alle leerlingen, op een enkele uitzondering na, doen mee: van jong tot oud!

Het doel van deze ensemblemaand is om leerlingen te laten ervaren hoe het is om samen  te werken aan orkeststukken. Het sociale aspect speelt hierin een belangrijke rol. Tegelijkertijd komen er vaardigheden aan bod, zoals luistervaardigheid, maat en ritme houden, dynamiek. Ze leren werken met een dirigent en in de popband leert de drummer zijn centrale rol vervullen.

De ensembles zijn ingericht op het niveau van de leerlingen. Er zijn natuurlijk beginnende en meer gevorderde leerlingen. De toeschouwer merkt daar niets van, omdat de stukken die ze spelen aangepast zijn aan het niveau. De deelnemers aan de ensembles hebben samen een naam bedacht voor hun orkest. Het publiek hoeft niet te twijfelen aan de kwaliteit met een naam als ‘The music stars!’

DIENST - Op zondag 15 februari organiseert MainStage een leuke dienst voor jongeren. In deze Valentijns special is Fokko van der Struik de spreker en wordt de muziek verzorgt door de Promisionband uit Emmen. Het wordt een zeer leuke, muzikale en interessante avond met als thema: What's love got to do with it.

De avond begint om 19:30, de zaal gaat om 19:00 uur open. De locatie is baptisten gemeente De Hoeksteen Veendam.  De entree is gratis
MainStage organiseert namens baptistengemeente Veendam en Muntendam evenementen, bijeenkomsten en co ncerten voor jongeren in de omgeving.

Door Marcel Klip ( 112hoogezand.nl )

CENTRUM - Onbekenden hebben donderdagmorgen vroeg geprobeerd geld te stelen uit een pinautomaat van ING bank aan het Museumplein in Veendam. De plofkraak mislukte,; er was geen ontploffing. De daders hebben geen geld kunnen meenemen. Van hen ontbreekt ieder spoor. Wel hebben ze een gasfles achtergelaten. De omgeving is tijdelijk afgezet. De politie vraagt getuigen zich te melden. ( 0900 8844 )

WILDERVANK  - De politie kon dinsdag bij Wildervank twee vermoedelijke dieven arresteren omdat de mannen zich met hun auto in de modder hadden vastgereden.

De politie kreeg een telefoontje dat er achter op de Meihuizenweg een auto vast zat waarbij twee mannen stonden die zich verdacht gedroegen. Toen agenten een kijkje namen bleek naast de vastgereden auto een onafgesloten container te staan. Agenten vonden het opengebroken slot daarvan in een deurvakje van de auto. In de wagen lagen eveneens jerrycans en slangen. Het tweetal, een 26-jarige en een 31-jarige inwoner van Musselkanaal, werd aangehouden voor poging van diefstal.

BENEFIET - Zondag gaven twaalf artiesten speciaal voor het anderhalf jarig meisje Quincy en haar ouders een benefiet. Dit deden zij geheel belangeloos ter ondersteuning van het gezin. Het jonge gezin heeft heel wat voor de kiezen gekregen. Niet alleen in emotionele zin, maar ook financieel.

Jeroen en Nikita hadden ervoor gekozen om hun dochter Quincy zoveel mogelijk bij te staan in de ziekenhuizen. Het geven van alle steun aan Quincy en haar broertje Jay Jay hebben ze als hun enigste optie gezien. Helaas was van beiden hun dienstverband beëindigd.

In november heeft Quincy in Nijmegen een niertransplantatie ondergaan. De donornier is van haar moeder. Gelukkig werkt deze perfect. Maar helaas zijn er na de operatie complicaties ontstaan, waardoor er ook een levertransplantatie nodig is geworden. Quincy werd overgebracht naar een ziekenhuis in het Duitse Essen. Om zoveel mogelijk bij hun dochter te zijn logeerden de ouders in een Ronald McDonald huis. Vanuit Essen werd het meisje naar het UMCG overgebracht.

Quincy is nu weer thuis in Veendam. Maar niet omdat ze aan de beterende hand is, het is daar veiliger in verband met meer kans op mogelijke besmettingen in het ziekenhuis. Met behulp van thuiszorg verzorgen de strijdbare ouders hun kind zoveel mogelijk zelf.

De komende tijd is haar situatie nog onzeker. De levertransplantatie is de volgende horde dat genomen moet worden. Verschillende mensen uit de familie en vriendenkring hadden zich ervoor aangemeld. Men zoekt nu uit welk persoon de beste match geeft.

De behandelingen worden voor het grootste gedeelte vergoed, maar veel kosten moeten zelf worden betaald. Kosten van medische aard, en daaraan gerelateerd, zijn onvoorzien en drukken heel zwaar op het gezin.

Om het gezin wat meer lucht te geven had een vriend van de familie, Tolga Kuiper, een oproep op Facebook gedaan voor het geven van een kleine financiële bijdrage. Dit met het oog op de dure decembermaand om het financieel wat gemakkelijker te maken. Van veel mensen waren er donaties binnengekomen. Het was hartverwarmend. Het kreeg al snel navolging vanuit de Voetbalvereniging Muntendam op initiatief van bestuurslid Jenne Koenes en zijn vrouw Janet. Bij winkels in Muntendam en in Veendam werden collectebussen geplaatst waarin gedoneerd werd. Maar ook in omliggende plaatsen als Hoogezand en Pekela werd, dankzij de inzamelactie van Dineke Meems en Yvonne Hulshof, in diverse zaken geld ingezameld.

Geïnspireerd door deze ontwikkelingen was Amber Keiserie, een vriendin, op het idee gekomen om de mogelijkheden van een benefietconcert te organiseren. Waarbij Tolga met Cynthia Haak de helpende hand hadden geboden. Samen met Rob van Tol en met Harry Haan van de Menterne werd het balletje aan het rollen gebracht. Amber is bekend in de Nederlandse artiestenwereld en had de artiesten benaderd.

En met de eveneens belangeloze medewerking van de twaalf artiesten werd het benefietconcert zaterdag tot een succes gebracht. De artiesten waren niet alleen uit de regio afkomstig, ook van verder her waren ze naar de Menterne gekomen. De presentator sprak van de crème de la crème van de Nederlandse artiesten. Natasja Poels, bekend van het SBS6 programma The winner takes it All, was speciaal helemaal vanuit Brabant overgekomen. Ook het demoteam van Oxygym was aanwezig, waarvan de meiden een spetterende show gaven. Jay Jay voelde zich helemaal thuis op het podium, samen met de zanger Lytse Hille. Het geluid en licht was bij Wilfred Spronk in goede handen.

Op de site van de voetbalclub Veendam 1894 werd aandacht besteed aan het gezin met de oproep om de benefiet te bezoeken, of om een donatie te doen. Jeroen is een oud Veendam 1894-speler. Tijdens de benefiet had de Baptisten Gemeente Muntendam een cheque van 960 euro overhandigd.

De benefiet werd aan elkaar gesproken door oud SC Veendam verslaggever Rene Smit. Hij vertelde te beseffen dat er meer stille leed is, en dat ieder huisje zijn kruisje heeft. En waar geen collectebussen voor staan, en ook geen benefietconcert. Daarom vond hij het hartverwarmend dat er zoveel mensen naar de Menterne waren gekomen om te laten blijken dat het gezin er niet alleen voorstaat.

De organisatie had vooraf al aangekondigd na afloop het bedrag niet bekend te maken. Maar gelet op het aantal aanwezigen, en het kaartje voor 10 euro, moet dit behoorlijk op hebben gelopen.

Update: de totale opbrengt uit de gezamenlijke acties bedraagt 3545 euro.

HUISELIJK - In samenwerking met Stephanie van Tongeren van Logeerhuis De Molenweide is in Veendam Uw Zorg Telt opgericht. De initiatiefnemer is Klaas Huisman, die erg persoonlijk gemotiveerd is. “Het is een fantastisch gevoel dat je mensen met een beperking kunt helpen”, verteld Huisman. Hij is op dit moment één van de directeuren van Uw Zorg Telt.

Het idee voor het oprichten van de nieuwe zorgonderneming kwam rechtstreeks voort vanuit persoonlijke ervaringen van Klaas Huisman vorig jaar. Bij hem was de diagnose kanker vastgesteld in een weinig voorkomende vorm. Eenmaal in het ziekenhuis had hij tijdens de behandeling een kamergenoot met een beperking. Stephanie van Tongeren (inmiddels ook één van de directeuren) was op bezoek bij deze patiënt. Van Tongeren heeft al jaren het Logeerhuis voor mensen met een beperking. Het had Huisman zeer geraakt, en uit onvrede over de zorg heeft hij samenwerking gezocht.

Gezamenlijk werden vele gesprekken gevoerd over wat er mis is in de zorg, en het onbegrip dat er is voor mensen met een beperking. Van Tongeren vertelde over het ongenoegen dat de ouders van haar cliënten over de zorg in het algemeen hebben, en specifiek over de dagbesteding waar hun kroost bij aangesloten is. Er heerst veel onbegrip onder de cliënten en ouders over verscheidene instanties, en over wet- en regelgeving in de zorg. Het gaf aanleiding tot het spontaan de handen ineenslaan, en ontstond het idee om zelf een dagbesteding op te zetten.

Na het succesvol doorlopen van Klaas zijn behandeling gingen ze aan de slag om de plannen gestalte te geven, resulterend tot de oprichting van Uw Zorg Telt. Uw Zorg Telt is gericht op het verlenen van zorg, met name in dagbesteding aan mensen met een beperking, waarin ook tegemoet gekomen wordt aan de wensen van de cliënten en hun ouders. Op dit moment wordt er gewerkt met drie vaste krachten en met vrijwilligers.

Tevens wordt aan uitbreiding gedacht naar dagactiviteiten in het centrum van Veendam. De wens daarbij is een geschikt winkelpand voor het realiseren van de plannen naar buiten toe. In de winkel kunnen de cliënten diverse spullen maken en verkopen. Te denken valt aan het bedrukken en verkopen van textiel en inpakwerkzaamheden. De activiteiten kunnen heel divers zijn, en altijd op maat naar de cliënten toegespitst. Zoals schilderen en andere creatieve activiteiten dat bij de cliënt past. Daarbij wordt begeleiding gegeven in het dagelijks leven (zoals bij het doen van boodschappen, wat op verzoek ook voor ouderen kan).

Uw Zorg Telt biedt naast een dagbesteding ook andere mogelijkheden voor zorg aan. Zo kan er in samenwerking met het bestaande Logeerhuis in een tijdelijk verblijf worden gelogeerd, samen met andere cliënten in een huiselijke sfeer. Ook in het weekend is dit mogelijk, met als doel dat cliënten zich zo snel mogelijk thuis gaan voelen. Het is een kleinschalige opvang met veel aandacht.

Activiteiten lopen uiteen van het gezamenlijk boodschappen doen tot het bakken van pannenkoeken, van spelen in de tuin (met trampoline en zwembad), tot het op vakantie gaan. Maar waar wel 24 uur per dag gediplomeerde mensen bij aanwezig zijn. Tevens wordt in samenwerking met een sportschool aan beweging gedacht. Onder begeleiding kunnen cliënten dan gaan sporten en ontspanning vinden. Ook ambulante zorg, waarbij cliënten in hun eigen omgeving/huis worden begeleid en verzorgd, behoort tot de mogelijkheden.

Voor inlichtingen: Tel. 06 19484632 of 06 19484631