MEESTERVERMOMMER - In 1981 werd in het Amerikaanse plaatsje Lyme door Willy Burgdorfer de bacterie uit het geslacht Borrelia in teken ontdekt dat de ziekte van Lyme veroorzaakt. Niet lang daarna werd aangetoond dat deze bacterie de veroorzaker is van deze ziekte, ook wel Borreliose genoemd. Lyme-borreliose is een multi-systeemziekte met een grillig verloop en vele verschijningsvormen. Het kan zich door het hele lichaam en in elk orgaan verspreiden. En een veelheid aan zeer heftige lichamelijke klachten veroorzaken. Het kan zich in cellen verstoppen en zich als een meestervermommer ook in een zogenaamde biofilm verschuilen.
Extra moeilijk door onenigheid
Moeilijkheid bij de diagnose en behandeling van Lyme is dat de bacterie verschillende fasen kent. Uitbraken vinden vaak plaats in een bepaald orgaan en een volgende uitbraak kan in een ander orgaan plaatsvinden, waardoor wisselende klachten kunnen optreden die een correcte diagnose bemoeilijken. De tests voor het vaststellen van de besmetting zijn niet gestandaardiseerd, en kunnen de testuitkomsten van verschillende laboratoria onderling aanzienlijk verschillen. Er is onenigheid over welke behandeling het beste is. De duur, de doses en te gebruiken antibiotica verschilt per arts.
Gevangen
Het leven van de 32 jarige in Veendam geboren Adelien Oortwijn staat zolang ze zich kan herinneren in het teken van de ziekte van Lyme. Tijdens een bezoek aan het dierenpark in Emmen werd zij, nog maar 4 maanden oud, in de kinderwagen door een teek gebeten. Tijdens haar jeugdjaren heeft ze in Veendam gewoond, en daar haar schoolperiode doorlopen. Op haar 20ste is ze naar Zuid Drenthe gegaan, en via Zuidwolde en Meppel in Hoogeveen komen wonen. Haar hele jeugd werd gedomineerd door ziek zijn, pijn en vermoeidheid. Desondanks was de ziekte van Lyme pas veel later in beeld gekomen. De oorzaak was jarenlang onbekend, en heeft het ziekenhuis geen juiste diagnose kunnen geven. Maar altijd heeft Adelien het gevoel gehad niet zichzelf te zijn. Ze was altijd ziek en kon slecht meekomen.
Adelien was op haar 18e onder behandeling gekomen bij Paul van Meerendonk, een orthomolucaire arts. Hij heeft veel voor haar betekend, ze beschouwd hem als haar redder. In 2010 liet hij een test uitvoeren in het buitenland, waaruit de ziekte van Lyme naar voren kwam als veroorzaker van alle kwalen. Met deze diagnose was pas op haar 27ste eindelijk alles op zijn plek gevallen. Haar moeder kon zich de tekenbeet herinneren. Ze was wel met haar dochter naar de huisarts geweest, maar die vond dat er niets aan de hand was. In 1983 was er nog niet veel over de ziekte van Lyme bekend. Maar anno nu is er nog steeds te weinig over Lyme bekend, en wordt het vaak onderschat.
Geen erkenning
Door de aantasting van Adelien haar lichaam en het immuunsysteem is ze altijd moe, ze heeft reumatische klachten en tal van voedselallergieën en neurologische klachten. Daarbij is haar huid en darmstelsel zeer gevoelig. Adelien weet dat haar ziekte te wijten is aan de chronische variant ervan. Maar erkenning krijgt ze niet omdat haar arts een test uit het buitenland gebruikte. Terwijl de in Nederland uitgevoerde testen voor 80% onnauwkeurig zijn. En terwijl haar diverse klachten passen in het ziektebeeld van chronische Lyme. Het is een horrorbacterie die zich door het hele lichaam verspreid, in alle organen kan komen en in het neurologisch systeem.
Twee jaar geleden heeft de Nederlandse vereniging voor Lymepatiënten actie gevoerd voor het krijgen van meer aandacht voor hun ziekte. Het leidde tot een discussie in de Tweede Kamer, waarop minister Schippers van Volksgezondheid de toezegging deed dat er een onderzoek- en behandelcentrum komt waar kunde en kennis gebundeld worden. Naast de onnauwkeurigheid van de testen is er ook geen reguliere behandeling van chronische Lyme. Wordt een besmetting van Lyme niet tijdig onderkend en behandeld kan er een variëteit aan heftige gezondheidsklachten ontstaan, waaronder verlamming aan gezichtsspieren, vermoeidheid, allergieën, neurologische en reumatische klachten, en problemen met het hart.
Adelien is de laatste twee jaar alleen nog maar verder in de problemen gekomen. Behalve met haar ziekte kampt ze ook nog met een torenhoge schuld. Ze is al 5 jaar bezig om het op te lossen.
Rooskleurige vooruitzichten
Het was door verschillende voedselallergieën erg lastig om de toch noodzakelijke voedingsstoffen binnen te krijgen. Een diëtiste wist het probleem op te lossen, ze volgde een speciaal dieet en nam verschillende supplementen. Deze sloegen goed aan en haar kwalen leken onder controle. Ze voelde zich goed en kon op school weer mee komen. Adelien zat in Hoogeveen nog op school voor haar MBO opleiding. In 2005 rondde ze haar opleiding Directie Secretaresse/Management Assistent niveau 4 af, en was bij Zehnder op de afdeling inkoop aan de slag gegaan. Na Zehnder kreeg ze een goede baan als secretaresse in de huizenbranche met goede mogelijkheden. Ze had een appartementje gekocht. Maar de crisis sloeg hard toe en het bedrijf ging failliet. Haar flatwoning moest verkocht worden met een grote restschuld. Ze kwam in een neerwaartse spiraal terecht tot zeer schrijnende en bizarre proporties.
En tot overmaat van ramp was door de ziekte van Pfeiffer in 2009 ook Lyme weer actief geworden. Ondertussen verdwenen de alternatieve behandelingen steeds meer uit het zorgverzekeringspakket, de therapieën en de medicijnen kon ze niet meer betalen, en het ging bergafwaarts. Ze kreeg verschillende ontstekingen, blaasontstekingen, nierbekkenontstekingen, bijholteontstekingen, een longontsteking en als toegift een Norovirus. Inmiddels is ze voor 80 tot 100 procent afgekeurd, en moet Adelien naast haar gezondheidsproblemen ook nog vechten tegen pure armoede. Het is kiezen tussen de vaste lasten of de speciale boodschappen en medicijnen. Maar ook dan kan ze de dure behandelingen simpelweg niet betalen.
Bureaucratische onmogelijkheden
Haar speciale voeding- en verzorgingsproducten kosten namelijk tweederde van haar uitkering. Waardoor ze per maand ongeveer 500 euro tekort komt. Met de grote restschuld liepen de schulden torenhoog op. Ondanks dat ze heel veel heeft geprobeerd om een oplossing te vinden in deze situatie. Ze heeft zelfs brieven aan de Tweede Kamerfracties en aan de minister-president gestuurd. Het GKB kan haar niet helpen omdat haar inkomsten en uitgaven niet stabiel zijn te krijgen. Uit pure wanhoop liet ze zich failliet verklaren. De rechter was zeer onder de indruk, omdat ze zo’n dossier nog nooit eerder onder ogen kreeg. Toch werd haar faillissement een jaar later weer opgeheven. Van de woningbouwcorporatie kan ze een aanleunwoning huren dat op termijn gesloopt wordt.
Tegenwerkende regels
Omdat Lyme in Nederland geen officiële status heeft als chronische ziekte kunnen patiënten geen aanspraak maken op allerlei bijstand. Het niet erkennen heeft gevolgen die zeer bizar en heel schrijnend zijn. Er was veel gesteggel om een Wajong uitkering aan te vragen. Door bureaucratische regels liepen de achterstanden nog meer op. In 2012 heeft Adelien eindelijk een succesvolle behandeling gevolgd tegen de ziekte van Lyme. Maar noodgedwongen heeft ze moeten stoppen. De reiskosten waren alleen al niet meer op te brengen. Doordat de chronische Lyme in Nederland niet wordt erkend zijn er door de extreem hoge ziektekosten financiële problemen ontstaan die niet op te lossen zijn.
De gemeente kan verder niets doen omdat ze overal buiten valt. Welzijnsorganisatie MEE Drenthe heeft haar goed geholpen, maar kunnen ook niets meer doen. Fondsen zijn wel aangeschreven, maar de pot is leeg. Zoveel allergieën tegelijkertijd zijn zo uitzonderlijk dat ook de voedselbank voor haar niet veel kan betekenen. Gelukkig heeft ze een goede relatie met reformzaken en biologische winkels gekregen waar ze extra korting krijgt.
In 2012 was een behandeling tegen de ziekte eindelijk succesvol. Een zuurstoftherapie was bij Adelien goed aangeslagen, en de ontstekingen verdwenen. De voortdurende reiskosten voor de behandeling kon ze niet betalen. Een tweedehands zuurstofmachine die ze op de kop heeft weten te tikken bood uitkomst, en deze is inmiddels een jaar in gebruik. Er was gesteggel om deze vergoed te krijgen. Ondanks dat er geen ontstekingen meer zijn geweest, en er ook geen dure medicijnen meer nodig zijn voor de bijwerkingen van de antibiotica.
Laatste redmiddel
Instanties proberen wel te helpen, maar het niet erkennen en de bureaucratische regels werken te veel tegen. En zolang de torenhoge schuld niet wordt opgelost kan ze geen kant op. Adelien is aan het eind van haar Latijn. De publiciteit die ze bij de media zocht is hopelijk haar laatste redmiddel.
Onlangs heeft Adelien uit onverwachte hoek hulp gekregen. Binnenkort wordt het landelijk loopevenement ‘Lopen voor Lyme’ gehouden, en er is een team voor haar opgericht. Huib Kraaijeveld is een expert op het gebied van de gevolgen van Lyme en de "(a)sociale" aspecten in de samenleving van Lyme. Hij is bestuurslid van de stichting On Lyme Foundation, en heeft zich het lot van Adelien aangetrokken. En zich opgeworpen als haar teamcaptain.
Boetes in plaats van behandelingen
Voor Kraaijenveld is Adelien een van de meest schrijnende voorbeelden. “Adelien weet nu precies wat zij moet doen om haar gezondheid op peil te houden, en mogelijk zelfs te verbeteren”, zegt hij vol gepassioneerd. “Maar ze heeft de middelen niet om zelfs maar de verplichte ziektekostenverzekering, haar huur of eten te betalen; laat staan allerlei dure behandelingen en supplementen. Die verplichte ziektekostenverzekering vergoedt namelijk niet wat zij nodig heeft. In plaats daarvan krijgt zij boetes van het “Zorg” instituut”. Op Kraaijenveld zijn website www.huib.me kunnen bedrijven de campagne Adelien gaat door! sponsoren. Dit kan al vanaf 25 euro, en levert de bedrijven naamsbekendheid op.
‘Lopen voor Lyme’
Het wandel en hardloop event voor Nederlandse chronische Lyme patiënten wordt voor het eerst in Nederland georganiseerd. Het doel is het creëren van Lyme awareness, en het ophalen van funding voor het bekostigen van (buitenlandse) behandelingen, medicijnen, onderzoeken en dergelijke. Al het gedoneerde geld gaat zonder tussenkomst van stichtingen of andere partijen direct naar de patiënten. De eerste editie van Lopen voor Lyme vindt op zaterdag 9 april 2016 plaats rond het Henschotermeer te Woudenberg. In het team kunnen in totaal dertig lopers meedoen, maar vijfentwintig lijkt Adelien al een mooi aantal.
Adelien Gaat Door!
Omdat dit voor haar eindelijk een kans is, en eigenlijk ook een enige kans. Voor een noodzakelijke behandeling en om verder te kunnen. Er zijn in totaal 86 teams die mee doen aan Lopen voor Lyme. Het team Adelien Gaat Door! bestaat uit 16 lopers. Waaronder haar tante Ingrid Bakker uit Veendam, en broer Christiaan Oortwijn die ook in Veendam geboren en getogen is. Ingrid is de afgelopen dagen druk aan het flyeren geweest, en bij JouwWinkel in de Kerkstraat worden spullen van Adelien verkocht om opbrengsten te genereren. De 7 jarige Yara is erin geslaagd om 520 euro bij elkaar te krijgen! Haar vader Jeroen zal tijdens de loop ook van de partij zijn.
Daarnaast is er nog veel hulp nodig om het doel van 15.000 euro te bereiken. Vele handen maken licht werk om geld bijeen te brengen voor het handhaven, of verbetering van haar gezondheid. Verbetering om het leven dragelijker te maken. Voor wie Adelien wil steunen kan dit al vanaf 1 euro. Bedrijven kunnen vanaf 25 euro gaan doneren, met op de hesjes van de lopers het bedrijfslogo.
De ziekte van Lyme maakt ieder jaar meer mensen ziek. En komen ieder jaar 76.500 nieuwe ziektegevallen bij. Noodzakelijke behandeling van een jaar of langer komt bij chronische Lyme regelmatig voor.
Adelien haar verhaal is te vinden op: Team Adelien Gaat Door! Ook kunt u hier uw donatie doen.