Van 31 maart tot 7 april is het wereldwijd autisme awareness week, een week waarin wordt stilgestaan bij autisme.
Hoe kom je nu te weten of je een autisme spectrum stoornis (ASS) hebt? of bijvoorbeeld je partner of je kind? In Nederland kan alleen een GGZ instelling deze diagnose afgeven, ik zal proberen dit proces hier uit mijn eigen ervaring te beschrijven.
Het begint bij de huisarts nadat mensen zijn vastgelopen in hun dagelijkse leven. Vastgelopen op school, op het werk of in de thuissituatie. De symptomen kunnen heel divers zijn, kinderen die onhandelbaar zijn of volledig in zichzelf gekeerd, chronische vermoeidheidsklachten, of zoals in mijn geval in een burnout belanden na een reorganisatie op het werk. Ook kan the zich manivesteren in tal van vage lichamelijke klachten zonder een duidelijke fysieke oorzaak. De huisarts zal in ieder geval uitsluiten dat er een lichamelijke oorzaak is voor de klachten, er zal dus bloed geprikt worden om op een vitamine tekort of ontstekings waarden te testen. Als dat allemaal niet het geval blijkt te zijn dan word je doorverwezen naar de psychologische ondersteuner van de huisarts (PoH), deze zal gaan kijken of hij of zij duidelijke aanwijzingen kan vinden wat de klachten verklaren. Als de PoH er niet uit komt, of als deze een duidelijk vermoeden heeft van wat er aan de hand is, dan word je doorverwezen naar de specialistische hulp van de GGZ.
De GGZ kent helaas lange wachtlijsten, tot 6 maanden soms, voordat je uitgenodigd word voor een intake. Er zijn dankzij de marktwerking in de zorg meerdere aanbieders van GGZ diensten en het kan handig zijn om via je zorgverzekering te informeren of zij kunnen helpen bij wachtlijstbemiddeling. Je bent niet verplicht om naar de GGZ instantie te gaan die je huisarts je aanraad of waarmee deze afspraken heeft, je kunt ook kiezen voor een concurrent of een vestiging die verder weg ligt. Ik kwam uit bij een GGZ instantie in Assen want daar was de wachtlijst maar 8 weken terwijl deze in Veendam of Groningen tegen de 6 maanden aanliepen. GGZ hulp valt onder de basis verzekering maar informeer van te voren of je zorgverzekeraar een contract heeft met de aanbieder en of er, buiten het eigen risico om, geen extra kosten aan zitten. Dit voorkomt verassingen achteraf.
Word je eenmaal uitgenodigd voor een intake dan zal een psycholoog van de GGZ met je in gesprek, deze intake zal een aantal sessies duren waarin je, aan de hand van de doorverwijzing van de PoH, gevraagd word om te beschrijven wat je problemen zijn en hoe lang deze problemen al spelen. ASS is een aangeboren eigenschap dus zal men proberen om vast te stellen dat de problemen in meer of mindere mate al aanwezig waren in de kindertijd. Heeft men voldoende aanwijzingen dan treed er een protocol in werking, deze is beschreven in het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, een handboek uitgegeven door de American Psychiatric Association. Sinds 2013 gebruikt men versie 5 van dit handboek (DSM-5 of DSM-V). Een van de onderdelen van dit protocol is een ontwikkelingsamnese, een gesprek met iemand die je van jongs af aan goed kent, bij voorkeur een ouder en het liefst je moeder. Deze persoon mag dan vertellen hoe je jeugd was vanaf je geboorte. Uiteindelijk beoordeeld de GGZ alle gesprekken op 7 gedragskenmerken, 5 hiervan moeten in ieder geval tevoorschijn gekomen zijn tijdens de gesprekken om de diagnose ASS te krijgen.
En dan heb je te horen gekregen dat je ASS hebt, hoe dan verder? Het traject is niet afgelopen bij alleen het vaststellen van de eigenschap bij cliënten. Na de diagnose komt er een behandelplan, niet om je te genezen want dat gaat niet bij een aangeboren eigenschap en bovendien is het geen ziekte maar om je te leren omgaan met de ASS, dit noemt men de psycho educatie. In een aantal groepssessies met lotgenoten die dezelfde diagnose hebben gekregen ga je in gesprek over hoe de ASS zich bij jou uit. Je zult ontdekken dat je niet de enige bent met bepaalde problemen en dat anderen soms creatieve oplossingen hebben om met deze problemen om te gaan. Al met al is dit een tijd waarin je jezelf eigenlijk opnieuw leert kennen en begrijpen. Na dit traject zal er gekeken worden of er nog verdere hulp nodig is zoals trainingen, begeleiding of hulp vanuit de gemeente via de WMO.
Het is geen makkelijk traject, van het begin tot aan de diagnose ben je al snel een half jaar verder. Vooral de gesprekken met de GGZ kunnen geestelijk erg vermoeiend zijn. Aan het eind van het traject ben je nog steeds dezelfde persoon met dezelfde trekjes maar je weet in ieder geval wat er met je aan de hand is, hoe je er mee om kunt gaan en dat je niet de enige bent.
Denk je nu "ik zou best nog wel eens ASS kunnen hebben" dan is er een online AQ test op https://www.aspergersyndroom.nl/index.php/doe-de-test.html. Dit is geen diagnose maar hooguit een indicatie dat er wat aan de hand zou kunnen zijn zodat je een afspraak kunt maken met je huisarts voor een vervolg onderzoek.
