Door Henk Drenth op dinsdag, 16 februari, 2016 - 14:33
VLINDERKIND - De Bridgeclub Wildervank houdt op vrijdagavond 4 maart een Vlinder-Bridgedrive in de Dukdalf. De opbrengst van deze drive gaat naar het Blaarcentrum van het UMCG ten goede aan het onderzoek van Epidermolysis Bullosa (EB). Epidermolysis Bullosa is een erfelijk zeer ernstige en vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening, waarbij de hechting van de verschillende lagen van de huid ernstig verstoord is. Door de wrijving tussen de 'loszittende' huidlagen ontstaan er blaren en ontvellingen.
Losliggende huidlagen
Sommige kinderen worden geboren met een zeer fragiele huid, met blaren en wonden die al in de baarmoeder zijn ontstaan. Vanaf hun geboorte hebben deze kinderen te maken met pijn, jeuk en ander lijden. De huidaandoening wordt door een erfelijke afwijking in de genen veroorzaakt, waardoor de huidlagen niet op elkaar aansluiten. De 'lijm' wordt als het ware niet aangemaakt. Kinderen met EB worden vanwege hun tere en kwetsbare huid vlinderkinderen genoemd. De Stichting Vlinderkind zet zich al vele jaren met hart en ziel in voor een draagbaar leven met EB.
De Bridgedrive ter ondersteuning van het onderzoek naar deze huidziekte wordt landelijk gehouden. Ook de Bridgeclub Wildervank trekt zich het lot van deze kinderen aan. Noteer deze datum in uw agenda en geef u vroegtijdig op. De bridgeclub kan maximaal 60 paren indelen. U kunt zich opgeven onder vermelding van speelsterkte.
De aanvang is om 19:30 uur. Zaal open vanaf 19:00 uur. Kosten deelname zijn € 12,- per paar.
Opgave bij: Lynn Streuper, tel. 06 - 4159 6006 of per mail: eadlynmeliae(at)gmail.com of careneling01(at)gmail.com
“Vlinderkinderen, hun huid is zo teer als de vleugels van een vlinder”
Stel je eens voor dat je (klein)kind...
• Overal op het lichaam terugkerende wonden heeft
• Dagelijks in een 3 uur durende sessie uit het verband moet worden gehaald, gebaad en opnieuw verbonden moet worden
• Natte wonden extra pijnlijk zijn
• Nooit enthousiast geknuffeld kan worden
• Alleen vloeibaar voedsel mag eten omdat er anders blaren in de mond en slokdarm ontstaan
Toekomst
De toekomst is voor kinderen met EB niet zorgeloos. Hun levensverwachting is niet voorspelbaar. Er bestaat geen genezing voor EB, maar in het Blaarcentrum van het Universitair Medisch Centrum in Groningen wordt, onder leiding van Professor Dr. MF Jonkman, er hard aan gewerkt om hier verandering in te brengen! Daarvoor is er veel onderzoek en veel geld nodig!
